Il dipartimento di ricerca e sviluppo di Beiersdorf, l’azienda produttrice di prodotti per la cura della pelle con il marchio NIVEA, ha utilizzato la sua profonda conoscenza della pelle e la sua esperienza nella ricerca per creare un prodotto cosmetico di protezione solare unico, realizzato appositamente per una bambina di nome Charlotte, affetta da una rara malattia della luce chiamata EPP. I risultati della ricerca sulla luce visibile ad alta energia hanno dimostrato che è necessario aggiungere alla protezione solare cosmetica per Charlotte speciali pigmenti che riflettono la luce. In questo modo si impedisce alla luce di penetrare nella pelle, consentendo alla bambina di esporsi alla luce solare per un breve periodo di tempo e di godere di una migliore qualità di vita.

Charlotte, una bambina di quattro anni che vive vicino a Münster, in Germania, è nata con la rarissima malattia genetica della luce EPP. Quando la sua pelle entra in contatto diretto con le componenti visibili e colorate della luce solare, un difetto genetico causa dolore neuropatico e provoca ustioni sulla pelle. Fin da piccola, Charlotte soffriva e gridava quando la luce del sole toccava la sua pelle, ed è per questo che i suoi genitori hanno fatto tutto il possibile per trovare aiuto. Quando si sono rivolti a NIVEA e al Dr. Ludger Kolbe, è stato avviato un progetto di ricerca per una protezione solare cosmetica innovativa per aiutare Charlotte.

La ricerca è stata condotta dal Dr. Ludger Kolbe, Chief Scientist for Photobiology di Beiersdorf e dal suo team. Grazie alla loro esperienza, sono stati in grado di sviluppare una protezione solare cosmetica unica, pensata esclusivamente per Charlotte. Il Dr. Kolbe spiega: “Con gli elevati standard di protezione della pelle che noi di NIVEA perseguiamo, siamo lieti di essere riusciti a trovare una soluzione speciale per Charlotte. Con la sua protezione solare personale, deve comunque fare attenzione al sole, ma può giocare più a lungo con i suoi amici”.

La protezione solare cosmetica ha cambiato la vita della famiglia. Applicata abbondantemente, la crema protettiva permette alla bambina di rimanere per un pò alla luce diretta del sole, cosa che prima era impensabile. Per i genitori di Charlotte, questo significa un immenso sollievo nella vita di tutti i giorni: “Il marchio NIVEA e la Ricerca e Sviluppo Beiersdorf hanno fatto tutto il possibile per trovare una soluzione per Charlotte. Quando abbiamo visto Charlotte ridere al sole dopo aver applicato la crema per la prima volta, ci siamo sentiti sopraffatti”, dice Johannes Hesseling, padre di Charlotte.

Gli effetti biologici della pelle sensibile e della pelle EPP sono diversi e ciò comporta la necessità di cure diverse. Questa protezione solare cosmetica è stata sviluppata appositamente per Charlotte e per le sue esigenze cutanee individuali, quindi non fa parte del portafoglio prodotti né è in vendita. Il prodotto non può curare la PPE e Charlotte deve ancora fare molta attenzione quando si espone al sole, ma le permette di avere un po’ più di libertà quando esce. Nell’estate del 2021, il prodotto era pronto per essere utilizzato da Charlotte per la prima volta.

Per i pazienti affetti da EPP, i raggi UV (la luce blu del sole) causano forti dolori, quindi cercano sempre l’ombra quando sono all’aperto. Proprio per questo motivo la malattia è stata ufficiosamente definita “salto dell’ombra” dalla psicologa Elisabeth Anna Rufener. La malattia del salto dell’ombra è causata da un raro difetto genetico: quando si è esposti alla luce del sole, un precursore del pigmento rosso del sangue, la protoporfirina, si deposita nei vasi sanguigni. Questo fa sì che l’energia della luce visibile venga assorbita e inneschi una reazione chimica – una bruciatura nei vasi sanguigni, che il paziente affetto percepisce come un forte dolore e che si manifesta con bruciature sulla pelle.